Nevromodulator / Neuromodulator

Norsk: I dag var jeg på kontroll ved Smerteklinikken på Ullevål sykehus. Den siste måneden har jeg i samråd med legene testet ulike innstillinger på neuromodulatoren – blant annet å slå den helt av og å bruke halv stimulering. Målet var å se om dette kunne hjelpe mot den sterke lokale smerten som «boksen» (systemet og batteriet) har gitt de siste seks ukene.
Dessverre ga dette ingen bedring. I tillegg er jeg, pga. at systemet er ikke brukt for fult, tilbake på samme høye smertegrense i venstrebenet. Legen som opererte meg i januar, har derfor bestemt at boksen må flyttes, noe som innebærer en ny operasjon – muligens også med omlegging av ledningene. Med den forrige operasjonen så ferskt i minne, gruer jeg meg til det.
Situasjonen er ekstra vanskelig fordi sykehuset mangler både budsjett og operasjonsstuer på grunn av byggingen av det nye sykehuset i Oslo. Jeg får vite neste uke hvor lang ventetiden blir, men det kan fort bli helt til 2026. Inntil da får jeg ekstra smertestillende for å klare meg.
For å spare energi må jeg kutte ned på frivillighetsoppgaver som belaster kroppen for mye. Jeg vil heller fokusere på å holde orden hjemme og holde meg i gang, for eksempel med turer, slik at jeg har best mulig styrke frem til operasjonen.
Mandag skal jeg møte vår nye fastlege, så får han raskt et inntrykk av hvilken merkelige pasient han har fått på listen sin 😉

Nevromodulator / Neuromodulator

Nederlands: Vandaag was de controle op de Pijnpoli op Ullevål ziekenhuis in Oslo, nadat ik in overleg met Ullevål in de afgelopen maand verschillende instellingen van de neuromodulator testte. Zoals 1 week afzetten van het systeem, 1 week op halve stand stimulren en weer een week zonder stimulering. Dit, om te kijken of dit een gunstig effect heeft op de pittige lokale pijn die het ”kastje” (systeem en batterij) sinds zes weken veroorzaakt.
Dit ‘huiswerk’ leverde niet genoeg pijnverlichting op. Bovendien heb ik inmiddels mijn oude pijngrens bereikt in mijn linkerbeen. Kortom: een verlies-verlies-situatie.
De arts die mij in januari geopereerde, heeft vandaag besloten om het ”kastje” te verplaatsen. Dat betekent dezelfde operatie met mogelijk het verleggen van interne leidingen. Met nog de kersverse operatie in gedachten, verheug ik mij hier niet bepaald op.
Er speelt dubbele pech, want er is geen budget meer en omdat er een nieuw (gezamenlijk) academisch ziekenhuis in Oslo wordt gebouwd, zijn er voorlopig te weinig operatieruimtes. Ik hoor volgende week hoe lang de wachttijd is, maar dat kan zo maar 2026 worden. De schrale troost is, dat ik hangende de wachttijd andere pijnstillers er bij krijg ”om het vol te houden”.
Ik stop met een aantal vrijwilligersklussen die het systeem teveel belasten, zodat ik in balans blijf. Pijn kost energie en ik doe er daarom beter aan om thuis de boel op orde te houden en bijv. te wandelen om op sterkte te blijven tot de operatie.
Maandag overleg ik met onze nieuwe huisarts, dan weet hij meteen wat voor een rara snijboon hij in zijn caseload heeft 😉