Å være syk: en kunst og en ferdighet Ziek zijn: een kunst een kunde
NEDERLANDS TEKST PÅ TOPPEN, NORSK TEKST NEDENFOR
NEDERLANDSK:
Acht weken geleden kreeg Harco, tijdens zijn ontslag in ziekenhuis Drammen, recepten mee. Want ”I en I” liggen op de loer na de operatie. Terwijl 96% van de mannen prostaatkanker overleeft, heeft 80% van deze mannen last van ”I en I”. Maar ‘I en I” zijn geen sexy onderwerpen om over te praten, al helemaal niet in gezelschap.
Als ik iemand vertel, dat Harco prostaatkanker heeft, krijg ik altijd te horen: ”Dat overleeft hij wel!”, want de meesten zijn op de hoogte van die hoge overlevingskans, want vader, broer, oom of neef leven nog en ”daar gaat het goed mee!”. De felicitatie ontbreekt nog net.
Maar buitenstaanders zijn doorgaans niet op de hoogte van de gevolgen.
Laat ik beginnen met de 1e ”I” van incontinentie. Daar kan ik Harco feliciteren, want hij ”blijft droog” tot dusver, gewapend met Tena menn, want je weet maar nooit. Maar… het gaat alleen goed, zolang er iedere 30 minuten een toilet in de buurt is. Dus Harco weet in winkelcentra waar het toilet is. En kent zijn reikwijdte tot een boom in de buurt enzo.
Ik heb de organist van Svelviks kerk gevraagd of er een toilet in de kerk is en waar, zodat we zondag de 15e naar het Kerstkonsert kunnen. We strepen regelmatig dingen af, omdat die ”30-minuten-garantie” er niet is. Sosiaal isolement heet zoiets. Harco piekert, hoe dit uitpakt als hij na 5 januari weer op de werkvloer verschijnt. Moet hij dan midden in een vergadering zeggen: ”Sorry mensen, maar ik moet even piesen?”
Dan de 2e ”I” van impotentie. Die hakt er harder in, dan de 1e ”I”. Zelfs de huisarts denkt daar simpeler over, dan deze ”I” in de praktijk is. ”Er zijn medicijnen en hulpmiddelen, dus dat komt goed!”
Met die hulpmiddelen moet dagelijks geoefend worden, zodat zwellichamen niet wegkwijnen. Zet erotische gedachten maar uit jouw hoofd. Die gevoelens komen er niet bij kijken.
Het is mogelijk, dat je na een jaar resultaat scoort, maar dat kan ook vier-vijf jaar duren of zonder resultaat blijven. Bedenk hier dan bij, wat dit vraagt van een man met prostaatkanker waarbij een deel van de zenuwbanen, samen met de kanker in de prostaat, zijn verwijderd.
Met die twee ”I’s” in de nabijheid, zie ik verdriet en een depressie voorbijkomen.
Tot slot de medicijnen. Dat is een proces van ”vallen en opstaan”, want de werking ervan verschilt van patiënt tot patiënt. Dat heeft te maken met de potentie voor de operatie, leeftijd, conditie, gewicht en hoeveel van de zenuwen samen met de prostaat zijn verwijderd.
Juicht een lotgenoot over medicijn X, dan is het mogelijk de ander dat pas doet bij Y of bij Z, maar in een andere dosering of hij juicht niet.
Na acht weken heeft de apotheek eindelijk een ‘onderhoudsdosis’ in huis, maar een ander medicijn, waar de sexuoloog ons over vertelde ”dat dit het beste resultaat kan geven”, is niet verkrijgbaar in Noorwegen. We zijn bij verschillende apotheken geweest, want die hebben andere leveranciers. Boots, Apotek1, ziekenhuisapotheek en Vitus. Niet leverbaar! Voorlopig (nog) niet.
Bij Vitus vertelt de apotheker echter, dat er een medicijn is met dezelfde werkzame stof, maar in een andere dosering. Geen van de andere apotheken zegt hier iets over!
Harco belt beide specialisten, want mag hij deze vervanger gebruiken en hoe zit het met die dosering?
De uroloog belt terug en noemt nog een andere vervanger. Hij vertelt ook, dat we naar Zweden kunnen uitwijken, want daar kosten de medicijnen de helft van de Noorse prijs! In het rijke Noorwegen, moet je namelijk het best werkende medicijn m.b.t. de 2e ”I” zélf betalen!!! Daarna begint de zoektocht, welke apotheek dit op voorraad heeft.
En tuffen wij opnieuw naar Drammen om dit op te halen, want veronderstel dat het per ongeluk van de plank verdwijnt?!
In de bijsluiter en op websites van de Noorse en Engelse Prostaatkankerverenigingen staat, dat je een bepaald medicijn de eerste keer alleen mag gebruiken onder toezicht van een arts. Blijkbaar hoeft dit niet in Noorwegen? Met alle risoco’s van dien? ”Kijk maar op een YouTube-film hoe je dit toepast, het is heel eenvoudig! En als je het verkeerd gebruikt, werkt het niet”, zegt de sexuoloog. Wij weten, dat als het fout wordt gebruikt, je binnen een uur op de Eerst Hulp moet zitten! Zou die sexuoloog bovendien weten, dat 1x gebruik € 20 kost?
Afijn, we rijden terug van Drammen naar Svelvik, met € 280 minder in de knip. Met medicijnen voor krap een maand. Terwijl ik vorige week (een deel van!) mijn medicijnen ophaalde, voordat we de 16e naar de hut rijden, voor € 150.
Dat wordt een karig Kerstdiner 😉
We vroegen ons af ”hoe Noren met een laag inkomen hiermee uit de voeten kunnen?”
Het is een kunst om ‘een goede patiënt’ te zijn, om teleurstellingen op te vangen, soepel van geest te zijn, om te gaan met de gevolgen, geduld te oefenen, hoop te houden, uitdagingen aan te gaan, onbegrip te parkeren en vooral te genieten van de positieve momenten.
Het is een kunde om om te gaan met prostaatkanker en de gevolgen hiervan.
LINK = https://www.nardieshuis.no/2024/09/30/prostatakreft-prostaatkanker/
LINK = https://www.nardieshuis.no/2024/11/03/i-tide-oppdage-prostatakreft-tijdig-ontdekken-prostaatkanker/
NORSK:
For åtte uker siden fikk Harco, ved utskrivning fra Drammen sykehus, med seg resepter. Fordi “I og I” lurer i bakgrunnen etter operasjonen. Selv om 96 % av mennene overlever prostatakreft, sliter 80 % av dem med “I og I”. Men “I og I” er ikke sexy temaer å snakke om, spesielt ikke i selskap.
Når jeg forteller noen at Harco har prostatakreft, hører jeg alltid: “Det overlever han!”, fordi de fleste er kjent med den høye overlevelsesraten. Fordi far, bror, onkel eller fetter lever fortsatt, og “det går bra med dem!”. Gratulasjonen mangler nesten bare.
Men utenforstående vet vanligvis lite om konsekvensene.
La meg begynne med den første “I”, inkontinens. Der kan jeg gratulere Harco, fordi han “holder seg tørr” så langt, utstyrt med Tena menn, for man vet aldri. Men… det går bare bra så lenge det er et toalett tilgjengelig hver 30. minutt. Harco vet derfor hvor toalettet er på kjøpesentre. Han kjenner også rekkevidden sin til nærmeste tre eller lignende.
Jeg spurte organisten i Svelvik kirke om det er et toalett der og hvor det er, slik at vi kan dra på julekonserten søndag 15. desember. Vi krysser ofte av ting på planen, fordi “30-minutters-garantien” ikke er til stede. Sosial isolasjon kalles det. Harco bekymrer seg for hvordan dette vil gå når han er tilbake på jobb 5. januar. Må han da midt i et møte si: “Beklager, folkens, men jeg må på do?”
Så til den andre “I”, impotens. Den slår hardere enn den første “I”. Selv fastlegen ser ut til å forenkle denne “I” i forhold til hvordan det oppleves i praksis. “Det finnes medisiner og hjelpemidler, så det går bra!”
Med disse hjelpemidlene må man øve daglig for å unngå at svamplegemene forsvinner. Slå av erotiske tanker. De følelsene har ingenting med dette å gjøre. Det er mulig at du får resultater etter ett år, men det kan også ta fire-fem år eller aldri gi resultater. Tenk på hva dette krever av en mann med prostatakreft, der en del av nervebanene sammen med kreften i prostataen er fjernet.
Med disse to “I-ene” til stede, ser jeg sorg og depresjon komme forbi.
Til slutt medisinene. Det er en prosess med “prøving og feiling”, fordi effekten varierer fra pasient til pasient. Det avhenger av potens før operasjonen, alder, kondisjon, vekt og hvor mange av nervene som er fjernet sammen med prostataen.
Jubler en medpasient over medisin X, kan det være at en annen først gjør det over Y eller Z, men i en annen dosering – eller kanskje ikke i det hele tatt. Etter åtte uker har apoteket endelig fått inn en “vedlikeholdsdose”, men en annen medisin, som sexologen fortalte oss “kan gi de beste resultatene”, er ikke tilgjengelig i Norge. Vi har vært på flere apoteker, fordi de har ulike leverandører: Boots, Apotek1, sykehusapoteket og Vitus. Ikke tilgjengelig! Foreløpig (ennå) ikke.
Hos Vitus fortalte imidlertid apotekeren at det finnes en medisin med samme virkestoff, men i en annen dosering. Ingen av de andre apotekene nevnte dette!
Harco ringer begge spesialistene: Kan han bruke denne erstatningen, og hvordan er det med doseringen? Urologen ringer tilbake og nevner enda en erstatning. Han sier også at vi kan dra til Sverige, for der koster medisinene halvparten av prisen i Norge! I det rike Norge må man nemlig betale selv for den mest effektive medisinen mot den andre “I”! Så begynner jakten på hvilket apotek som har dette på lager. Og vi kjører igjen til Drammen for å hente det, for tenk om det forsvinner fra hylla?!
I pakningsvedlegget av medisinen og på nettsidene til de norske og engelske prostatakreftforeningene står det at du bare kan bruke en bestemt medisin for første gang under tilsyn av en lege. Tydeligvis er ikke det nødvendig i Norge? Med alle risikoene det medfører? “Bare se på en YouTube-video for hvordan du gjør det, det er veldig enkelt! Og hvis du bruker det feil, fungerer det ikke”, sier sexologen. Vi vet at hvis det brukes feil, må du være på legevakten innen en time! Vet sexologen dessuten at én gangs bruk koster 200 kroner?
Uansett, vi kjører tilbake fra Drammen til Svelvik, med 2800 kroner mindre i lommeboken. Med medisiner for knapt en måned. Mens jeg forrige uke hentet (en del av!) medisinene mine før vi drar til hytta den 16., for 1500 kroner.
Det blir en beskjeden julemiddag 😉
Vi lurte på: “Hvordan klarer nordmenn med lav inntekt dette?”
Det er en kunst å være “en god pasient”, å takle skuffelser, være fleksibel, håndtere konsekvenser, øve tålmodighet, beholde håpet, møte utfordringer, sette uforståelse til side og fremfor alt nyte de positive øyeblikkene.
Det er en ferdighet å håndtere prostatakreft og konsekvensene av den.
LINK = https://www.nardieshuis.no/2024/09/30/prostatakreft-prostaatkanker/
LINK = https://www.nardieshuis.no/2024/11/03/i-tide-oppdage-prostatakreft-tijdig-ontdekken-prostaatkanker/



Een heel gedoe weer.. hoop dat jullie er baat bij hebben. Helaas hoor je die medicijn verhalen hier ook
Klopt, Ron, helaas! Bepaalde medicijnen m.b.t. prostaatkanker zijn amper of niet verkrijgbaar in Europa. De kostprijs ervan is lang (!) nog niet zo erg als een Noorse dame die zelf haar kankermedicatie (chemo) moest betalen ad 100.000 euro. Gelukkig vulden familie, vrienden e.a. Noren haar bankboekje vrijwillig, terwijl zij kon bewijzen dat de kuur aansloeg! Toen heeft de NRK (staatsomroep) zich er op geworpen. Die doen dat vaker bij dergelijke ingrijpende misstanden! Laatste redmiddel in Noorwegen: de NRK!