Ullevål sykehus Oslo

I dag hadde jeg kontroll på det akademiske sykehuset Ullevål. Etter at en nevrokirurg og en spesialisert sykepleier hadde undersøkt meg, hentet de inn Maren, nevrokirurgen som har operert meg to ganger tidligere.
Jeg må opereres for tredje gang (januar og oktober 2025 og i 2026). Ledningene er for korte og sitter fast i arrvev, noe som gjør at batteriet/styringsboksen ikke kan plasseres dypere. Den stikker ganske kraftig ut og er synlig utenfra!
Alternativ 1) er å bruke en forlengelseskabel og da plassere enheten høyere. Ulempen er at jeg da ikke lenger er MR-kompatibel. I verste fall må det settes inn et helt nytt system i ryggmargen frem til enheten. Det er en svært omfattende operasjon med risikoer.
Ledningene som nå har grodd fast i arrvev, vil Maren likevel forsøke å løsne, men de er egentlig for sårbare. Maren ønsker ikke å utføre denne operasjonen alene, men sammen med en kollega som også er nevrokirurg.
Ventetiden er 3–6 måneder, og vi håper at enheten ikke bryter gjennom huden i mellomtiden. Deretter blir det igjen minst tre måneder med rehabilitering og steril oppfølging! Harco kan rett inn i pleien!
Jeg hadde allerede sagt til Maren ved forrige operasjon at «jeg ikke var glad for å se henne igjen», og denne gangen sa jeg det med én gang da hun kom inn. Oops 🤭
Vi er i Sollia nå. Får begynne å bygge opp litt skireserver allerede 🤨

Et tilbakeblikk og et blikk fremover:
I januar 2025 ble batteriet/styringssystemet (enheten) til nevromodulatoren min byttet ut etter 9 år. Den mest moderne enheten ble implantert, og denne trenger først å skiftes ut etter 15 år. Systemet fungerer nå til og med bedre enn den første versjonen.
Derfor er det ekstra bittert at enheten skaper så mange problemer at den må få en ny plassering. Nå kan jeg bare håpe at hele systemet ikke må byttes ut, for jeg får ingen garanti for at nevromodulatoren da vil fungere like godt som den gjør nå – eller at den ikke i verste fall slutter å virke helt.

Ullevål ziekenhuis Oslo

Vandaag controle academisch ziekenhuis Ullevål gehad. Nadat de ene neurochirurg en gespecialiseerde verpleger mij hadden onderzocht, haalden ze Maren, de neurochirurg die mij 2 x heeft geopereerd, er bij. Ik moet voor de 3e keer geopereerd worden. De bedrading is te kort en zit vast in littekenweefsel, waardoor de batterij/regelkastje niet dieper geplaatst kan worden. Deze steekt pittig naar buiten, zichtbaar van buiten af!
Optie 1 is een verlengkabeltje en dan het element hoger plaatsen. Nadeel: dan ben ik niet meer MRI-compatibel. In het slechtste geval: een heel nieuw systeem in het ruggenmerg naar het element. Een mega operatie met risico’s.
De leidingen die nu in littekenweefsel vergroeid zijn, probeert Maren toch nog los te peuteren, maar deze zijn eigenlijk te kwetsbaar. Maren wil deze operatie niet alleen uitvoeren, maar samen met collega neurochirurg.
Wachttijd 3-6 maanden en hopen dat het element niet door de huid komt. Dan weer minstens 3 maanden herstel en steriele zorg! Harco kan zó de verpleging in! Ik had Maren bij de vorige operatie al verteld “dat ik niet blij was om haar weer te zien”, nu zei ik het maar meteen toen ze binnenkwam. Oeps 🤭. We zijn nu in Sollia. Alvast wat ski-reserves opbouwen 🤨

Een terugblik en vooruitblik: In januari 2025 is na 9 jaar de batterij/sturingssysteem (unit) van mijn neuromodulator vervangen. De modernste unit is ingebouwd en deze hoeft pas na 15 jaar vervangen te worden. Het systeem werkt nu zelfs beter dan de eerste versie. Het is daarom erg zuur, dat de unit zoveel problemen geeft, dat deze opnieuw een plek moet krijgen. Nu mag ik hopen, dat niet het hele systeem vervangen moet worden, want ik krijg geen garantie dat de neuromodulator dat net zo goed werkt als deze nu doet of zelfs stopt.